Bericht von der Präsentation des TRIO`s am 04.05.2026 in Ocholt
Am 04.05.2026 hatten wir als TRIO „Wir haben eine Stimme!“ die Gelegenheit, in dem Format „BSW Niedersachen informiert und diskutiert“ die Situation der an ME/CFS und Post-Vac Erkrankten ausführlich darzustellen (siehe auch auf dieser Website „Aufarbeitung der Coronazeit aus Perspektive der Betroffenen“). Für diese Gelegenheit danken wir insbesondere Steffen Fust.
Interessierte hatten die Möglichkeit, per Zoom oder vor Ort an der Veranstaltung teilzunehmen; dies wurde zu unserer Freude auch zahlreich genutzt.
Folgende Sachverhalte wurden von uns vorgetragen und im Anschluss diskutiert (siehe auch den Download „Trio Powerpoint Präsentation“):
- Grobe zeitliche Abfolge der Pandemie mit den entsprechenden „Schutzmaßnahmen“
- Gesundheitliche Folgeschäden samt der Definitionen der Erkrankungen Post-Vac, ME/CFS, Long-Covid und Post-Covid
- Detaillierte Beschreibung der Erkrankungen ME/CFS und Post-Vac samt belegbarer Fakten und Zahlen
- Beschreibung der derzeit defizitären Behandlungs- und Versorgungssituation
- Forderungen/ Anklagen der Betroffenen
Aufgrund unserer Erkrankungen, die in der Regel mit kognitiven Schwierigkeiten einhergehen, konnten wir nur Verständnisfragen während des Vortrages beantworten und auch leider nicht auf die schriftlichen Beiträge eingehen.
Die Diskussion im Anschluss machte unseres Erachtens deutlich, dass ein großes Interesse an der Situation der Erkrankten besteht, parallel dazu jedoch kaum Wissen darüber vorhanden ist. Dies ist angesichts der Berichterstattung in den Medien jedoch kaum verwunderlich, da überwiegend Desinformation gestreut wird und „Experten“ mit fragwürdiger Fachexpertise zu Wort kommen.
Die Hinweise der Teilnehmer des Zooms, es müsse zunächst ein Coronauntersuchungsausschuss erwirkt werden, um tätig werden zu können, haben wir in der Diskussion zurückgewiesen und tun dies auch heute noch, da es zum jetzigen Zeitpunkt schon Maßnahmen gebe, die zu einer spürbaren Entlastung der Erkrankten führen könnten, siehe auch den Forderungskatalog vom TRIO. Wir konnten erneut deutlich machen, dass die Suche nach „Schuldigen“ bei den Folgen der „Coronaschutzmaßnahmen“ uns Betroffene im „Hier und Jetzt“ nicht weiterbringen; vielen Betroffenen läuft die Zeit davon, da sie aufgrund der Folgeerkrankungen wie zum Beispiel Krebs oder Organversagen sterben oder sich bei Institutionen anmelden, die einen „Begleiteten Suizid“ durchführen.
Insgesamt gibt es unseres Erachtens noch viel Aufklärungsbedarf! Wir sind bereit, weitere Vorträge zu halten und wünschen uns, dass unsere Forderungen nach Forschung, Behandlung und angemessener Versorgung im politischen und gesellschaftlichen Diskurs Beachtung finden.
Die Anwesenden hatten noch die Möglichkeit, Informationsmaterial mitzunehmen.
Im Nachgang haben wir Dr. Thorsten Renken (Hausarzt und Vorsitzender des BSW Niedersachsen) den „Praxisleitfaden für ME/CFS- Erkrankte“ per Mail zukommen lassen. Dieser Leitfaden wurde von Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen in Zusammenarbeit mit der „Deutschen Gesellschaft für ME/CFS“ entwickelt und ermöglicht Hausärzten, eine fachgerechte Diagnostik und eine symptomorientierte Behandlung durchzuführen.
Wir bedanken uns für die Aufmerksamkeit und das Interesse der Beteiligten. Unser Dank gilt außerdem den großzügigen Spendern vor Ort.