1. Einleitung
Zur Erinnerung: Im Dezember 2019 traten die ersten Fälle von damals noch unbekannten Lungenentzündungen in Wuhan (China) auf. Am 07.01.2020 wurde das „Coronavirus“ als Ursache dieser neuartigen Lungenentzündungen entdeckt. Der erste bestätigte Fall einer Coronainfektion in Deutschland wurde bei einer Person in Bayern nachgewiesen. Am 11.03.2020 stufte die WHO dieses Infektionsgeschehen als Pandemie ein.
Als Reaktion auf die Pandemie folgten in Deutschland „Coronaschutzmaßnahmen“, wie Lockdown, Testpflicht, Maskenpflicht und die „Coronaschutzimpfungen“ (Ende 2020).
Diese „Coronaschutzmaßnahmen“ werden zurzeit unter anderem in der Corona-Enquetekommission kritisch durchleuchtet. Dabei geht es in erster Linie um die „Maskendeals“, Forschungsgelder, Krisenpläne für die Zukunft bei ähnlichen Geschehen usw.
Wir, als TRIO „Wir haben eine Stimme!“, möchten den Blick auf die gegenwärtige Versorgungs- und Behandlungssituation von Betroffenen einer postinfektiösen Erkrankung und/oder eines „Impfschadens“ richten.
2. Gesundheitliche Folgeschäden (Impfschäden/Postinfektiöse Erkrankungen
2.1 ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom)
ME/CFS ist eine schwere, komplexe neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die seit 1969 im ICD verschlüsselt ist (ICD10 G93.3). Schätzungsweise 650.000 Erkrankte gibt es in Deutschland, es ist anzunehmen, dass die Dunkelziffer aufgrund fehlender Diagnosestellungen deutlich höher liegt [1]. Die Anzahl der Erkrankten ist seit SARS-CoV-2 deutlich angestiegen. Ursache für diese Erkrankung kann eine Virusinfektion (Eppstein- Barr- Virus, Coronavirus…) Oder eine „Coronaschutzimpfung“ sein. Die Mechanismen dieser Erkrankung sind bislang unklar, es gibt zurzeit keinen Biomarker, zur Diagnostik werden die Anamnese und die „kanadischen Konsenskriterien“ herangezogen. Diese Erkrankung ist, entgegen der Behauptungen aus Politik und Medien, keine seltene Erkrankung mehr.
25 % der Betroffenen können das Haus nicht mehr verlassen, schätzungsweise 60 % sind arbeitsunfähig. Die Lebensqualität ist im Schnitt niedriger als bei MS-Erkrankten oder an Lungenkrebs Erkrankten [2]. Es gibt 4 Schweregrade (leicht, moderat, schwer, sehr schwer).
90,5 % der Betroffenen beklagen einen Mangel an Wissen bei Ärzten und in der engeren Umgebung, 68,9 % beklagen eine Stigmatisierung, nur 7,7 % haben eine Vorgeschichte an psychischen Erkrankungen, 78,1 % erleiden eine sekundäre Depression durch mangelnde Heilungschancen, Stigmatisierung, Isolation und mangelnde finanzielle Absicherung, neben Krebs und Herz-/Kreislauferkrankungen ist Suizid eine der häufigsten Todesursachen [3].
Hauptsymptome:
- Post-Exertionelle Malaise (PEM): Zustandsverschlechterung nach Belastung
- Fatique: Schwere, unerholbare Erschöpfung
- Kognitive Probleme: Konzentrations-, Gedächtnis-, Wortfindungsstörungen („Brain Fog“)
- Schlafstörungen: nicht erholsamer Schlaf
- Schmerzen: Muskel-, Gelenk-, Nerven-, Kopfschmerzen
- Orthostatische Intoleranz: Kreislaufprobleme, Schwindel, Herzrasen
- Reizüberempfindlichkeit: Licht-, Lärm-, Geruchs-, Berührungsempfindlichkeit
- Infektionsähnliche Symptome: Grippegefühl, geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Fieber
2.2 Post-Acute-COVID-19-Vaccination-Syndrom („Post-Vac-Syndrom“)
Das „Post-Vac-Syndrom“ bezeichnet lang anhaltende Beschwerden, die im zeitlichen Zusammenhang mit einer COVID-19-Impfung auftreten. Post-Vac ist bislang keine offiziell anerkannte Diagnose, wird jedoch im ICD unter ICD10 U09.9 verschlüsselt. Schätzungsweise 10.000 Fälle von Menschen mit Impfschäden gibt es in Deutschland, die Dunkelziffer liegt nach Schätzungen von Experten deutlich höher. Post-Vac-Erkrankte erleben dieselbe, oben schon beschriebene, Stigmatisierung, werden mit ihren Beschwerden nicht ernstgenommen, müssen um Entschädigungen nach dem Infektionsschutzgesetz (IfSG)[4] bei den Versorgungsämtern kämpfen und einen „Kausalitätsnachweis“ erbringen, obwohl es bislang keinen Biomarker gibt.
Die Hauptsymptome von Post-Vac-Erkrankten sind überwiegend identisch mit den Symptomen der an ME/CFS und Post- bzw. Long-Covid-Erkrankten, siehe oben.
Aus Gründen der Übersichtlichkeit verzichten wir auf die Auflistung möglicher Nebensymptome und Folgeerkrankungen.
3. Derzeitige Behandlung und Versorgung Betroffener
3.1 Behandlung
Derzeit gibt es keine ursächliche Behandlung für an Post-Vac und ME/CFS Erkrankte. Die Mechanismen dieser Erkrankungen sind noch nicht umfassend klar, Forschungs- und Behandlungsansätze, z. B. mit Lithium, Nikotinpflaster etc., scheitern an Hürden bzgl. der Freigabe von Forschungsgeldern und an einer Reduzierung der geplanten Forschungsgelder [5]. Es gibt zwar „Pilotprojekte“ in Hannover und Göttingen, diese sind jedoch für Betroffene weder erreichbar, noch kann man hier von einer flächendeckenden medizinischen Versorgung sprechen.
Derzeit gibt es lediglich eine symptomorientierte Behandlung, das heißt, dass z. B. die Schmerzen behandelt werden können, die Schlafstörungen usw. Die symptomorientierte Behandlung scheitert jedoch häufig daran, dass es kaum Ärzte gibt, die sich mit diesen Krankheitsbildern auskennen, und die Patienten einen Teil der Kosten selbst übernehmen müssen.
Unterstützung und Linderung der Symptome erfahren die Betroffenen in der Regel nur durch Selbsthilfemaßnahmen wie z.B. Pacing, Entspannungsverfahren und eigene Psychoedukation mithilfe von entsprechenden Organisationen [6].
3.1.1 Folgen
Es wurde zwar vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) und vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) die „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“[7] ausgerufen, dies ändert jedoch nichts daran, dass Patienten zurzeit unbehandelt zu Hause leiden und ihnen kein Ansprechpartner aus dem medizinischen Bereich zur Verfügung steht. Dazu kommt noch die Tatsache, dass, trotz defizitärer Datenlage bzgl. der Anzahl an Post-Vac-Erkrankten, weiterhin von einem „seltenen Phänomen“ gesprochen wird und nach wie vor „Coronaschutzimpfungen“ empfohlen werden.
3.2 Versorgung
Neben der mangelnden fachärztlichen Behandlung in Praxen und Krankenhäusern fehlt es an Wissen bzgl. dieser Erkrankungen in sämtlichen Behörden, die Zugang zu Unterstützungsmaßnahmen bieten könnten:
- Bei den Versorgungsämtern muss jeder Betroffene selbst um Entschädigung nach Impfschäden und um einen GdB (Grad der Behinderung) kämpfen, inkl. fragwürdigen Gutachterverfahren.
- Bei den Pflegekassen muss jeder Betroffene um einen Pflegegrad und Verhinderungspflege kämpfen, inkl. fragwürdiger Pflegegutachten und Widerspruchsverfahren.
- Bei den Rentenversicherungen muss jeder Betroffene selbst um eine EU- Rente kämpfen und nachweisen, dass das Ursprungsprinzip „Reha vor Rente“ bei diesen Erkrankungen nicht greift, sondern noch zusätzliche gesundheitliche Schäden verursacht. Auch hier müssen sich Betroffene fragwürdigen Gutachterverfahren stellen.
- Um Teilhabe wie „Eingliederungshilfe“ oder die Bewilligung des „Persönlichen Budgets“ muss jeder Betroffene selbst kämpfen.
- Eltern betroffener Kinder müssen selbst um eine Form der Beschulung ihrer Kinder kämpfen und sich selbst vor fehlerhafter Inobhutnahme schützen.
3.2.1 Folgen
Da die moderat bis schwer Betroffenen in der Regel nicht mehr erwerbsfähig sind und meist von den Angehörigen betreut und/ oder gepflegt werden, hat dies fatale finanzielle und soziale Folgen. Sie haben oft keine Kenntnis von bestehenden Unterstützungsmaßnahmen, und wenn doch, haben sie nicht die Kraft, sich durch diesen „Dschungel“ durchzukämpfen. Nicht nur der Sozialverband VdK[8] fordert ein „Lotsensystem“ bei diesen Erkrankungen. Wir, das TRIO „Wir haben eine Stimme!“, halten ein Casemanagement für dringend erforderlich.
4. Perspektive für Betroffene
Unsere Hoffnung besteht darin, dass es neue Forschungsergebnisse gibt, die dazu führen, dass Post- Vac und ME/CFS ursächlich behandelbar sind. Wir hoffen, und wollen auch dazu beitragen, dass unsere Erkrankungen ernst genommen werden, Mediziner entsprechend geschult werden und wir zumindest angemessen versorgt werden. Wir hoffen, dass die „Breite“ der Gesellschaft Kenntnis über unsere Erkrankungen hat, damit Stigmatisierungen und soziale Isolation ein Ende nehmen.
5. Fazit und Forderungen Betroffener
Es herrscht noch viel Unwissen über die Erkrankungen Post- Vac und ME/CFS, es ist noch viel Aufklärungsarbeit nötig, damit wir als Betroffene Solidarität und Unterstützung in Politik und Gesellschaft erfahren. Unsere Forderungen sind im Anhang „Forderungskatalog“ komplett aufgeführt.
6. Anhänge
6.1 Forderungskatalog vom TRIO „Wir haben eine Stimme!“
6.2 Wer ist das TRIO „Wir haben eine Stimme!“? Was sind unsere Vorhaben?
[1] „Deutsche Gesellschaft für ME/CFS“
[2] Studie Aalborg Universität 2015 (Dänemark)
[3] Auszug aus einer Schweizer Studie zu ME/CFS von 2024, die DGHS (Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben) verzeichnet steigende Anträge auf Suizidhilfe, „taz“ vom 27.11.2025
[4] Laut Niedersächsischem Landesamt für Soziales und Jugend wurden nur 10 % der beantragten Entschädigungen bei „Post-Vac“-Erkrankten bewilligt.
[5] Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen in der „Corona-Enquete-Kommission“ 2025
[6] „Deutsche Gesellschaft für ME/CFS“, „fatigatio.de“, „postvacnetzwerk.de“, „lost-voices-stiftung“
[7] 500 Millionen € in 10! Jahren
[8] Stellungnahme des Sozialverbandes VdK Deutschland e. V. vom 07.11.2025