Vor ca. 6 Monaten begann diese wundersame Begegnung mit einer Anfrage an den Chefredakteur Herrn S., ob es möglich wäre, einen Artikel über das Krankheitsbild ME/CFS in der besagten Zeitung zu veröffentlichen. Es gab im Vorfeld einen Artikel über multiple Sklerose, in dem eine Betroffene zu Wort kam, ein Arzt über MS informierte und die Lebenssituation der Betroffenen anschaulich beschrieben wurde. Zusätzlich erhielt Herr S. die Information, dass genau zu diesem Thema ein Gespräch mit mir und Johann Saathoff (MdB) geplant sei, um diesen mit der desolaten Versorgungssituation zu konfrontieren.
So weit, so gut!
Ich war höchst erfreut, als sich dann prompt eine Redakteurin (Frau L.) aus dem Gesundheitsressort meldete und mir mitteilte, dass sie Biologin sei und sich mit ME/CFS auskenne. Ich fühlte mich schon fast als Betroffene ernstgenommen, bis….die besagte Redakteurin von dem „Multiplen Fatique Syndrom“ sprach und dies von mir auch nicht korrigierbar war.
Man merke sich: Wer sich selbst fachkompetent nennt, ist dies auch! Ruhe jetzt!
Ich habe dann versucht, über diesen faux pas hinwegzusehen und ihrer genialen Idee ein Ohr zu schenken. Ihr Vorschlag war: Ich führe das Gespräch mit Herrn Saathoff und kündige den Interviewwunsch der norddeutschen Zeitung an, Frau L. versucht, einen Neurologen mit ins „Boot“ zu holen und fragte nach der Bereitschaft unserer TRIO- Mitglieder, von den Auswirkungen unserer Erkrankungen zu berichten. Aus allen oben beschriebenen Informationen würde sie dann einen Artikel verfassen.
Mein Artikel würde hier natürlich enden, wenn es tatsächlich so gekommen wäre oder: Du sollst den Tag nicht vor dem Abend loben! (Altes ostfriesisches Sprichwort)
In der Folge bekam ich weder Rückmeldungen zu einem geplanten Gespräch mit Herrn Saathoff, noch zu einem Interview mit einem Neurologen oder zu dem Wunsch , etwas von dem Gesprächsergebnis mit Johann Saathoff erfahren zu wollen. Die Redakteurin war entweder krank, hatte den „roten Faden“ verloren und fragte nach, was wir verabredet hätten oder berichtete, dass sie keinen Arzt fände, der ihr Auskunft zu dieser Erkrankung geben könne. Monatelang musste ich meine Energie damit verschwenden, nachzuhaken, wie der Stand der Dinge sei und fragen, was noch fehle. Nach ca. 3 Monaten bekam ich eine Mail, in der mir mitgeteilt wurde, dass sie dieses Vorhaben nun erst mal „auf Eis legen“ wolle, da es ihr nicht gelingen würde, einen auskunftsfreudigen Arzt zum Interview zu bewegen. What?
Es folgten weitere Mails von meiner Seite, in denen ich Frau L. an unsere Verabredungen erinnert habe, diesmal mit Weiterleiten an den Chefredakteur Herrn S.. Das hat zumindest dazu geführt, dass Frau L. mich freiwillig und aus eigenem Antrieb angerufen hat. Nicht dass jetzt jemand denkt, es wäre ihr um eine verabredete Fortsetzung dieses Vorhabens gegangen! Nein, weit gefehlt, es ging darum, mir zu erklären, dass sie selbst entscheide, wie eine verantwortungsvolle journalistische Berichterstattung auszusehen hätte und sie mir keine Rechenschaft darüber schuldig sei. Als die Dame sich dann wieder beruhigt hatte, konnte ich mit ihr (mit allem mir zur Verfügung stehendem diplomatischen Geschick) eine erneute Zusammenarbeit vereinbaren. Frau L. gab Rückmeldungen, ich gab ihr Adressen und Infos….und alles ging seinen friedlichen sozialistischen Gang….
Denkste!
Frau L. teilte mir dann voller Stolz und Freude mit, dass sie ein sehr gutes Interview mit einer Oldenburger Ärztin geführt habe. Ich habe mich selbstverständlich bedankt und mich mit ihr und für die Betroffenen gefreut. Das Interview/der Beitrag ist am 01.04.2026 in der Zeitung erschienen, und nachzulesen, ebenso unser Leserbrief dazu. Per Mail habe ich Frau L. eine Rückmeldung zu diesem desaströsen Beitrag gegeben. Frau L. lobte die ärztliche Kompetenz dieser Ärztin, die sehr eng mit Prof. Dr. Scheibenbogen zusammenarbeite. Diese Tatsache scheint alleine schon ein Beleg für die Fachkompetenz bzgl. ME/CFS zu sein. Frau L. wolle jetzt noch ein Interview mit Johann Saathoff führen, ein Gespräch mit uns als Betroffene sei nicht vorgesehen.
Fazit:
- Der Bericht/das Interview ist fachlich nicht korrekt, Erkrankungen werden gemixt, ME/CFS ist etwas anderes als CFS
- Erschöpfung ist zwar ein Hauptsymptom, beschreibt aber mitnichten die Schwere dieser Erkrankung, siehe auch Symptombaum
- Es gibt klare differentialdiagnostische Kriterien, diese Erkrankung permanent in die Nähe von depressiven Erkrankungen zu platzieren, ist verantwortungslos und sorgt für weitere Stigmatisierung
- Die „Ärztegläubigkeit“ muss endlich ein Ende nehmen, Betroffene sind aus lauter Not und Mangel an ärztlicher Fachkompetenz zu ihren eigenen Experten geworden
- Wir wollen keine stigmatisierenden Artikel mehr lesen und keine „verzerrten“ und verharmlosenden Berichte im ÖRR mehr sehen
Emden, 01.04.2026
Leserbrief zu dem Artikel „Immer mehr junge Menschen erkranken“ von K. L. vom 01.04.2026
Sehr geehrte Frau L. ,
Wir, die von ME/CFS Betroffenen, sind sehr froh darüber, dass in Ihrem Artikel/Interview zumindest ansatzweise auf die desolate Versorgungslage der an ME/CFS Erkrankten hingewiesen wurde.
Ansonsten ist dieser Artikel verwirrend, sehr lückenhaft und beschreibt bei Weitem nicht das , was Erkrankte erleben und erleiden müssen. Die Diagnosen CFS und ME/CFS werden wahlweise genutzt, obwohl dies 2 unterschiedliche Erkrankungen beschreibt, die Erkrankung ME/CFS wird auf das Symptom „Erschöpfung“ reduziert und immer wieder in die Nähe einer depressiven Erkrankung gerückt, obwohl es fachlich anerkannte differenzialdiagnostische Kriterien gibt.
Wir Betroffenen sind entsetzt über diesen, inhaltlich flachen und wenig informativen Artikel, der ein völlig verzerrtes Bild unserer Erkrankung darstellt und „Futter“ für die schon vorhandene Stigmatisierung bereit hält.
Im Namen der Selbsthilfeinitiative TRIO „Wir haben eine Stimme!“
Doris Landsmann