TRIO „Wir haben eine Stimme!“ 07.08.2026
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An die Parteivorsitzenden des BSW
Amira Mohammed Ali und Fabio de Masi
Wallstraße 61
10179 Berlin
Sehr geehrte Frau Mohammed Ali, sehr geehrter Herr de Masi,
Wir, das TRIO „Wir haben eine Stimme!“, machen seit ca. einem dreiviertel Jahr auf die desaströse Versorgungs- und Behandlungslage der an ME/CFS und Post-Vac Erkrankten aufmerksam.
Wir stellen Forderungen (siehe auch unseren Forderungskatalog auf unserer Webseite) an Politik und Gesellschaft, geben Unterstützung in Form von Selbsthilfe und leisten Öffentlichkeitsarbeit; dies leisten wir als Betroffene in Eigenregie und mit reduzierten finanziellen Mitteln.
Wir haben Briefe an folgende BSW- Politiker geschrieben (nachzulesen auf unserer Webseite):
• Sahra Wagenknecht
• Fabio de Masi
• Amira Mohammed Ali
• Oliver Ruhnert
• BSW Bayern
• Holger Onken (BSW Niedersachsen)
• Torsten Renken (BSW Nidersachsen)
Auf keinen dieser Briefe haben wir eine Antwort bekommen!
Zudem haben wir seit Anfang 2026 etliche Mails an den BSW Bund geschrieben, mit der Bitte, sich mit unseren Forderungen zu solidarisieren und das Anliegen auf den BSW Seiten zu teilen. Die Antworten lauteten „Wir geben Ihr Anliegen in die dafür zuständigen Gremien…“, „Es braucht Zeit, bis wir alle Anliegen bearbeiten können…“, „ Wir engagieren uns schon für eine Coronaaufarbeitung…“ (Unser Einwand, dass dies nicht aus der Sicht der Betroffenen geschieht, fand keine Beachtung!)
Wir haben an einem Zoom des BSW Niedersachsen mit Oliver Ruhnert teilgenommen, in dem wir das aus unserer Sicht vernachlässigte Thema „Gesundheit und Teilhabe“ zur Sprache gebracht haben. Konkret haben wir bei ihm das mangelnde Engagement bzgl. der postinfektiösen Erkrankten angesprochen. Oliver Ruhnert hat diesen Aspekt dann aufgegriffen und sprach davon, „…dass das BSW sich nicht um jedes kleinteilige Thema kümmern könne…“ Auf unsere Erwiderung, dass man bei 1,5 Millionen Erkrankten wohl kaum von einem kleinteiligen Thema sprechen könne, gab es keine Antwort!
Das TRIO „Wir haben eine Stimme!“ hat einen Vortrag über die „Coronaaufarbeitung aus Betroffenensicht“ für das BSW Niedersachsen gehalten. Dieser Vortrag hat großes Interesse geweckt, und das Zustandekommen haben wir überwiegend Steffen Fust, BSW Ammerland, zu verdanken. Seit dem Vortrag, der im Mai 2026 stattfand, erbitten wir eine Resonanz von den Verantwortlichen des BSW Niedersachen. Wir wünschen uns, dass unsere Forderungen geteilt werden und Solidarität mit den Betroffenen entsteht. Wir warten…
Es gab mehrere Posts von Amira Mohammed Ali und Sahra Wagenknecht, die an der „Lemon Challenge“ teilgenommen haben, die „Lemon Challenge“ von Fabio de Masi steht wohl noch aus. Wenn BSW Politiker an einer solchen Challenge teilnehmen, sollte diese zumindest inhaltlich korrekt sein. Dies war bei Ihnen, Frau Mohammed Ali bedauerlicherweise nicht der Fall.
Wir hatten Kontakt zu Bella Ripplinger vom BSW Unterfranken, die sich dafür eingesetzt hat, dass ein Bericht vom TRIO auf der Webseite des BSW Unterfranken veröffentlicht wurde. Vielen Dank dafür.
Wir hatten Kontakt zu Alexandra Rodatos, ehemaliges Mitglied des BSW, ehemals im Vorstand des BSW Mecklenburg Vorpommern, die unser Anliegen auf Landesebene öffentlich machen wollte und auf erheblichen Widerstand gestoßen ist. Alexandra Rodatos hat dann in Eigenregie auf unsere Problematik aufmerksam gemacht. Vielen Dank dafür.
Zusammenfassend müssen wir als TRIO „Wir haben eine Stimme!“ allerdings feststellen, dass sich das BSW auf allen Ebenen zwar für eine Aufarbeitung der Coronazeit engagiert, jedoch die Bedürfnisse und Sichtweisen der Erkrankten ignoriert werden.
Natürlich interessiert uns Erkrankte auch die Aufarbeitung der Vergangenheit bzgl. der „Coronazeit“- damit ist uns Betroffenen aber nicht geholfen. Unser Anliegen war und ist es, politische Forderungen zu stellen, damit endlich eine adäquate Versorgung und Behandlung stattfinden kann. Die Suizidrate der schwer Erkrankten steigt stetig, aus Mangel an Heilungschancen und zunehmender Perspektivlosigkeit!
Wir erwarten, dass Politiker, vor allem im BSW, MIT statt ÜBER uns reden und sich mit uns solidarisieren und Anteil nehmen.
Wir sind sehr enttäuscht darüber, dass dies bislang nicht geschehen ist!
Mit freundlichen Grüßen, im Namen des TRIO`s „Wir haben eine Stimme!“,
Doris Landsmann
TRIO „Wir haben eine Stimme“ 11.08.2026
An die
Vorsitzenden der SPD
Herrn Lars Klingbeil und Frau Bärbel Bas
Platz der Republik 1
11011 Berlin
Sehr geehrte Frau Bas, sehr geehrter Herr Klingbeil,
Wir, das TRIO „Wir haben eine Stimme!“, sprechen Sie erneut an, um auf die desaströse Behandlungs- und Versorgungssituation der an ME/CFS und Post-Vac Erkrankten aufmerksam zu machen.
Wir haben am
- 21.02.2026 Prof. Karl Lauterbach angeschrieben
- 17.02.2026 Sie, Herrn Klingbeil, angeschrieben
- 17.02.2026 Sie, Frau Bas angeschrieben
und um eine Antwort und Unterstützung für die Erkrankten gebeten.
Lediglich Herr Johann Saathoff, Staatssekretär im Bundesministerium für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung, hat uns im Namen von Frau Bas geantwortet. Herr Saathoff versprach uns in dem besagten Brief, „…alle Beteiligten auf Bundesebene weiter für dieses Thema zu sensibilisieren…“ Vielen Dank dafür. In naher Zukunft werden wir erneut den persönlichen Kontakt zu Herrn Saathoff suchen.
Nichtsdestotrotz erwarten wir als Betroffene von Ihnen als Parteivorsitzende Antworten auf unser Anliegen, wir erwarten, gerade von einer Partei wie Ihrer, die sich sozialdemokratisch nennt, Engagement für chronisch Kranke, beeinträchtigte und alte Menschen!
Nachdem die SPD auf Bundesebene dem katastrophalen „GKV- Beitragsstabilisierungsgesetz“ zugestimmt hat, wird es für uns Betroffene nochmal schwieriger, ein halbwegs würdevolles und bezahlbares Leben zu führen!
Eine Handvoll „Off-label-use“- Medikamente sind in Deutschland zwar mittlerweile zugelassen worden (In Österreich im vergleichbaren Zeitraum mehr als die doppelte Menge!); was nützt uns aber diese Tatsache, wenn es kaum Behandler gibt, die sich mit „unseren“ Erkrankungen auskennen und diese Medikamente fachgerecht anwenden können?
Was erwarten wir als TRIO „Wir haben eine Stimme!“ ?:
(Kompletter Forderungskatalog ist auf unserer Webseite zu finden)
- Wir erwarten Antworten auf unser Anliegen und Anschreiben
- Wir erwarten größere und erkennbare Anstrengungen bei dem Aufbau einer flächendeckenden Versorgung der an Post-Vac und ME/CFS Erkrankten
- Wir erwarten Aufklärungskampagnen bzgl. unserer Erkrankungen, um eine sehr belastende Stigmatisierung einzudämmen
- Wir erwarten höhere Forschungsgelder, um vielleicht in naher Zukunft eine Chance auf Heilung zu bekommen
- Wir erwarten Entschädigungen für Post-Vac Erkrankte
- Wir erwarten Übernahme von Verantwortung der SPD und aller weiteren Parteien für die „Geschädigten“
- Wir erwarten, dass Sie „hinsehen“ und sich nicht „wegducken“ angesichts des Leidens der Betroffenen!
Was Sie von unserem TRIO erwarten können:
- Wir werden weiterhin unsere Stimme erheben, laut und (wenn nötig) penetrant!
Mit freundlichen Grüßen, im Namen des
TRIO`s „Wir haben eine Stimme!“,
Doris Landsmann