Um unserer Selbsthilfeinitiative, und damit auch den Betroffenen, Gehör zu verschaffen, haben wir den Kommunalwahlkampf genutzt. Das ist bekanntermaßen die Zeitspanne, in denen viele Kommunalpolitiker vermehrt bereit sind, sich die Anliegen, Sorgen und Nöte der Bevölkerung im direkten Kontakt anzuhören, und zwar „face to face“!

Emden

15.08.2026:

• Am Stand der Partei „Die Linke“ zeigten sich Lars Mennenga und Stefan Luitjens ,beide Mitglied des Emder Stadtrates, sehr offen für allgemeine Themen der derzeitigen Kommunalpolitik, ließen sich einen Flyer vom TRIO geben und hörten sich mein Anliegen an.
• Am Stand der Partei „Die Grünen“ gab ich unseren Flyer ab, weitere Gespräche kamen allerdings nicht zustande. Eher zufällig hatte ich dann am Rand noch einen kurzen Kontakt zum Kandidaten Andreas Kalkwarf, Kandidat für den Emder Rat. Entschuldigend muss ich allerdings dazusagen, dass „Die Grünen“ sehr mit dem Aufbau ihres Wahlkampfstandes beschäftigt waren.
• Am Stand der SPD gab ich unseren Flyer ab, erklärte kurz mein Anliegen, weitere Gespräche kamen jedoch nicht zustande.

22.082026:

• Am Stand von Herrn Kruithoff, amtierender OB und parteilos, habe ich diesen um Zeit gebeten, unsere Selbsthilfeinitiative mitsamt unserer konkreten Anliegen vorzustellen. Trotz sehr kontroverser Diskussion zwischen mir und Herrn Kruithoff bzgl. seiner politischen Entscheidungen im Vorfeld, hat er sich Zeit genommen und sich mein Anliegen angehört. Zunächst versuchte er, galant das Anliegen des TRIO`s auf die Verantwortlichen im Bund und in den Ländern zu schieben; ich wies ihn jedoch darauf hin, dass auch die Kommunen Verantwortung für die Sicherstellung der Behandlung und Versorgung ihrer Bürger hätten. Ich teilte ihm mit, dass ME/CFS Erkrankte und Post-Vac Patienten im Nordwesten des Landes keine Möglichkeit hätten, eine angemessene, zur Zeit lediglich symptomorientierte, Behandlung in Anspruch zu nehmen. Da es in Zukunft, nach dem Bau des Zentralklinikums, auf dem Gelände des jetzigen Klinikums einen „Gesundheitscampus“ geben soll, könnte er als OB dafür werben, dass dort auch eine Institutsambulanz für Menschen mit postinfektiösen Erkrankungen entsteht. Die Möglichkeit, Fördergelder diesbezüglich zu beantragen, zeigen die Pilotprojekte in der Medizinischen Hochschule in Hannover und in der Uniklinik Göttingen, die für die moderat bis schwer Erkrankten nicht erreichbar sind. Herr Kruithoff teilte mir mit, dass er sich mit diesem Thema beschäftigen werde.
• Am Stand der CDU habe ich mit Anne Borowski, Kandidatin für den Bereich „Emden Nord“ Listenplatz 1, sprechen können. Frau Borowski war sehr offen für ein Gespräch und hörte sich das Anliegen unserer Selbsthilfeinitiative an. Sie gab an, dass ihr die von mir vorgetragene Problematik erst seit Kurzem bekannt sei und sie sich mit diesem Thema beschäftigen wolle.
• Am Stand der GfE (Gemeinsam für Emden), einer kommunalen Wählergemeinschaft, habe ich Gespräche mit dem OB Kandidaten Hendrik Küpker und dem Ratsmitglied Michael Martens führen können. Beide interessierten sich für die Problematik der ME/CFS und Post-Vac Erkrankten und zeigten sich sehr bürgernah. Unser Wunsch ist es, dass diese Thematik im Stadtrat zur Sprache kommt.

Die übrigen OB Kandidaten, sowie die Partei FDP und AFD haben wir noch nicht ansprechen können, ein Interesse des BSW Ostfriesland für unsere Arbeit haben wir nicht erwecken können.

„Kommunalwahlkampf“ des TRIO`s „Wir haben eine Stimme!“ Teil 2

Emden

29.08.2026:

• Am Stand der FDP habe ich mit Alexander von Glisczynski und Nico Schreitling sprechen können. Beide sind Ratsherren und kandidieren erneut für den Emder Stadtrat. Ich bekam die Gelegenheit, unsere Selbsthilfeinitiative vorzustellen und Infomaterial auszuhändigen. Ein Ratsherr ließ mich wissen, dass er im persönlichen Umfeld „Berührungspunkte“ mit der Post-Vac Thematik habe, beide gaben an, sich dieser Thematik annehmen zu wollen.

• Am Stand der AFD hatte ich die Gelegenheit, mit dem OB Kandidaten Achim Fischer und einem jungen Mann zu sprechen. Beide wollen sich mit der Thematik auseinandersetzen und das Infomaterial, an den für Gesundheitsfragen Zuständigen, weiterleiten.

Am 15.08.2026 haben wir in Emden in der Innenstadt einen Informationsstand zum Thema „ME/CFS und Post-Vac“ aufgebaut.

Trotz des leichten Regens und der „Übersättigung“ der Emder Bürger durch Wahlkampfprospekte und Flyer, konnten wir einige Emder für unser Thema interessieren. Sie informierten sich an unserem Stand, nahmen Infomaterial mit und begrüßten, dass wir uns in der Öffentlichkeit für die Erkrankten einsetzen. Es gab viel Zuspruch, weiterhin in diesem Sinne tätig zu bleiben.

Unsere „Werbematerialien“ und vor allem die Gummibärchen kamen gut an, die informativen Flyer natürlich auch. Es kamen einige Spendengelder zusammen, mit denen wir unsere weitere Arbeit finanzieren können. Vielen Dank an alle Spender!

Ein besonderes Interesse an unserer Arbeit zeigte vor allem der Oberbürgermeisterkandidat Hendrik Küpker von der Wählergemeinschaft GfE (Gemeinsam für Emden), der in der Kommunalpolitik auf dieses Thema hinweisen möchte. Auch hierfür ein herzliches Dankeschön!

An die Parteivorsitzenden des BSW
Amira Mohammed Ali und Fabio de Masi
Wallstraße 61
10179 Berlin

Sehr geehrte Frau Mohammed Ali, sehr geehrter Herr de Masi,

Wir, das TRIO „Wir haben eine Stimme!“, machen seit ca. einem dreiviertel Jahr auf die desaströse Versorgungs- und Behandlungslage der an ME/CFS und Post-Vac Erkrankten aufmerksam.
Wir stellen Forderungen (siehe auch unseren Forderungskatalog auf unserer Webseite) an Politik und Gesellschaft, geben Unterstützung in Form von Selbsthilfe und leisten Öffentlichkeitsarbeit; dies leisten wir als Betroffene in Eigenregie und mit reduzierten finanziellen Mitteln.

Wir haben Briefe an folgende BSW- Politiker geschrieben (nachzulesen auf unserer Webseite):
• Sahra Wagenknecht
• Fabio de Masi
• Amira Mohammed Ali
• Oliver Ruhnert
• BSW Bayern
• Holger Onken (BSW Niedersachsen)
• Torsten Renken (BSW Nidersachsen)
Auf keinen dieser Briefe haben wir eine Antwort bekommen!

Zudem haben wir seit Anfang 2026 etliche Mails an den BSW Bund geschrieben, mit der Bitte, sich mit unseren Forderungen zu solidarisieren und das Anliegen auf den BSW Seiten zu teilen. Die Antworten lauteten „Wir geben Ihr Anliegen in die dafür zuständigen Gremien…“, „Es braucht Zeit, bis wir alle Anliegen bearbeiten können…“, „ Wir engagieren uns schon für eine Coronaaufarbeitung…“ (Unser Einwand, dass dies nicht aus der Sicht der Betroffenen geschieht, fand keine Beachtung!)

Wir haben an einem Zoom des BSW Niedersachsen mit Oliver Ruhnert teilgenommen, in dem wir das aus unserer Sicht vernachlässigte Thema „Gesundheit und Teilhabe“ zur Sprache gebracht haben. Konkret haben wir bei ihm das mangelnde Engagement bzgl. der postinfektiösen Erkrankten angesprochen. Oliver Ruhnert hat diesen Aspekt dann aufgegriffen und sprach davon, „…dass das BSW sich nicht um jedes kleinteilige Thema kümmern könne…“ Auf unsere Erwiderung, dass man bei 1,5 Millionen Erkrankten wohl kaum von einem kleinteiligen Thema sprechen könne, gab es keine Antwort!

Das TRIO „Wir haben eine Stimme!“ hat einen Vortrag über die „Coronaaufarbeitung aus Betroffenensicht“ für das BSW Niedersachsen gehalten. Dieser Vortrag hat großes Interesse geweckt, und das Zustandekommen haben wir überwiegend Steffen Fust, BSW Ammerland, zu verdanken. Seit dem Vortrag, der im Mai 2026 stattfand, erbitten wir eine Resonanz von den Verantwortlichen des BSW Niedersachen. Wir wünschen uns, dass unsere Forderungen geteilt werden und Solidarität mit den Betroffenen entsteht. Wir warten…

Es gab mehrere Posts von Amira Mohammed Ali und Sahra Wagenknecht, die an der „Lemon Challenge“ teilgenommen haben, die „Lemon Challenge“ von Fabio de Masi steht wohl noch aus. Wenn BSW Politiker an einer solchen Challenge teilnehmen, sollte diese zumindest inhaltlich korrekt sein. Dies war bei Ihnen, Frau Mohammed Ali bedauerlicherweise nicht der Fall.

Wir hatten Kontakt zu Bella Ripplinger vom BSW Unterfranken, die sich dafür eingesetzt hat, dass ein Bericht vom TRIO auf der Webseite des BSW Unterfranken veröffentlicht wurde. Vielen Dank dafür.

Wir hatten Kontakt zu Alexandra Rodatos, ehemaliges Mitglied des BSW, ehemals im Vorstand des BSW Mecklenburg Vorpommern, die unser Anliegen auf Landesebene öffentlich machen wollte und auf erheblichen Widerstand gestoßen ist. Alexandra Rodatos hat dann in Eigenregie auf unsere Problematik aufmerksam gemacht. Vielen Dank dafür.

Zusammenfassend müssen wir als TRIO „Wir haben eine Stimme!“ allerdings feststellen, dass sich das BSW auf allen Ebenen zwar für eine Aufarbeitung der Coronazeit engagiert, jedoch die Bedürfnisse und Sichtweisen der Erkrankten ignoriert werden.
Natürlich interessiert uns Erkrankte auch die Aufarbeitung der Vergangenheit bzgl. der „Coronazeit“- damit ist uns Betroffenen aber nicht geholfen. Unser Anliegen war und ist es, politische Forderungen zu stellen, damit endlich eine adäquate Versorgung und Behandlung stattfinden kann. Die Suizidrate der schwer Erkrankten steigt stetig, aus Mangel an Heilungschancen und zunehmender Perspektivlosigkeit!

Wir erwarten, dass Politiker, vor allem im BSW, MIT statt ÜBER uns reden und sich mit uns solidarisieren und Anteil nehmen.
Wir sind sehr enttäuscht darüber, dass dies bislang nicht geschehen ist!

Mit freundlichen Grüßen, im Namen des TRIO`s „Wir haben eine Stimme!“,
Doris Landsmann

TRIO „Wir haben eine Stimme“ 11.08.2026

www.infotrio.de

An die

Vorsitzenden der SPD

Herrn Lars Klingbeil und Frau Bärbel Bas

Platz der Republik 1

11011 Berlin

Sehr geehrte Frau Bas, sehr geehrter Herr Klingbeil,

Wir, das TRIO „Wir haben eine Stimme!“, sprechen Sie erneut an, um auf die desaströse Behandlungs- und Versorgungssituation der an ME/CFS und Post-Vac Erkrankten aufmerksam zu machen.

Wir haben am

• 21.02.2026 Prof. Karl Lauterbach angeschrieben
• 17.02.2026 Sie, Herrn Klingbeil, angeschrieben
• 17.02.2026 Sie, Frau Bas angeschrieben

und um eine Antwort und Unterstützung für die Erkrankten gebeten.

Lediglich Herr Johann Saathoff, Staatssekretär im Bundesministerium für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung, hat uns im Namen von Frau Bas geantwortet. Herr Saathoff versprach uns in dem besagten Brief, „…alle Beteiligten auf Bundesebene weiter für dieses Thema zu sensibilisieren…“ Vielen Dank dafür. In naher Zukunft werden wir erneut den persönlichen Kontakt zu Herrn Saathoff suchen.

Nichtsdestotrotz erwarten wir als Betroffene von Ihnen als Parteivorsitzende Antworten auf unser Anliegen, wir erwarten, gerade von einer Partei wie Ihrer, die sich sozialdemokratisch nennt, Engagement für chronisch Kranke, beeinträchtigte und alte Menschen!

Nachdem die SPD auf Bundesebene dem katastrophalen „GKV- Beitragsstabilisierungsgesetz“ zugestimmt hat, wird es für uns Betroffene nochmal schwieriger, ein halbwegs würdevolles und bezahlbares Leben zu führen!

Eine Handvoll „Off-label-use“- Medikamente sind in Deutschland zwar mittlerweile zugelassen worden (In Österreich im vergleichbaren Zeitraum mehr als die doppelte Menge!); was nützt uns aber diese Tatsache, wenn es kaum Behandler gibt, die sich mit „unseren“ Erkrankungen auskennen und diese Medikamente fachgerecht anwenden können?

Was erwarten wir als TRIO „Wir haben eine Stimme!“ ?:

(Kompletter Forderungskatalog ist auf unserer Webseite zu finden)

• Wir erwarten Antworten auf unser Anliegen und Anschreiben
• Wir erwarten größere und erkennbare Anstrengungen bei dem Aufbau einer flächendeckenden Versorgung der an Post-Vac und ME/CFS Erkrankten
• Wir erwarten Aufklärungskampagnen bzgl. unserer Erkrankungen, um eine sehr belastende Stigmatisierung einzudämmen
• Wir erwarten höhere Forschungsgelder, um vielleicht in naher Zukunft eine Chance auf Heilung zu bekommen
• Wir erwarten Entschädigungen für Post-Vac Erkrankte
• Wir erwarten Übernahme von Verantwortung der SPD und aller weiteren Parteien für die „Geschädigten“
• Wir erwarten, dass Sie „hinsehen“ und sich nicht „wegducken“ angesichts des Leidens der Betroffenen!

Was Sie von unserem TRIO erwarten können:

• Wir werden weiterhin unsere Stimme erheben, laut und (wenn nötig) penetrant!

Mit freundlichen Grüßen, im Namen des

TRIO`s „Wir haben eine Stimme!“,

Doris Landsmann

Am 04.05.2026 hatten wir als TRIO „Wir haben eine Stimme!“ die Gelegenheit, in dem Format „BSW Niedersachen informiert und diskutiert“ die Situation der an ME/CFS und Post-Vac Erkrankten ausführlich darzustellen (siehe auch auf dieser Website „Aufarbeitung der Coronazeit aus Perspektive der Betroffenen“). Für diese Gelegenheit danken wir insbesondere Steffen Fust.

Interessierte hatten die Möglichkeit, per Zoom oder vor Ort an der Veranstaltung teilzunehmen; dies wurde zu unserer Freude auch zahlreich genutzt.

Folgende Sachverhalte wurden von uns vorgetragen und im Anschluss diskutiert (siehe auch den Download „Trio Powerpoint Präsentation“):

• Grobe zeitliche Abfolge der Pandemie mit den entsprechenden „Schutzmaßnahmen“
• Gesundheitliche Folgeschäden samt der Definitionen der Erkrankungen Post-Vac, ME/CFS, Long-Covid und Post-Covid
• Detaillierte Beschreibung der Erkrankungen ME/CFS und Post-Vac samt belegbarer Fakten und Zahlen
• Beschreibung der derzeit defizitären Behandlungs- und Versorgungssituation
• Forderungen/ Anklagen der Betroffenen

Aufgrund unserer Erkrankungen, die in der Regel mit kognitiven Schwierigkeiten einhergehen, konnten wir nur Verständnisfragen während des Vortrages beantworten und auch leider nicht auf die schriftlichen Beiträge eingehen.

Die Diskussion im Anschluss machte unseres Erachtens deutlich, dass ein großes Interesse an der Situation der Erkrankten besteht, parallel dazu jedoch kaum Wissen darüber vorhanden ist. Dies ist angesichts der Berichterstattung in den Medien jedoch kaum verwunderlich, da überwiegend Desinformation gestreut wird und „Experten“ mit fragwürdiger Fachexpertise zu Wort kommen.

Die Hinweise der Teilnehmer des Zooms, es müsse zunächst ein Coronauntersuchungsausschuss erwirkt werden, um tätig werden zu können, haben wir in der Diskussion zurückgewiesen und tun dies auch heute noch, da es zum jetzigen Zeitpunkt schon Maßnahmen gebe, die zu einer spürbaren Entlastung der Erkrankten führen könnten, siehe auch den Forderungskatalog vom TRIO. Wir konnten erneut deutlich machen, dass die Suche nach „Schuldigen“ bei den Folgen der „Coronaschutzmaßnahmen“ uns Betroffene im „Hier und Jetzt“ nicht weiterbringen; vielen Betroffenen läuft die Zeit davon, da sie aufgrund der Folgeerkrankungen wie zum Beispiel Krebs oder Organversagen sterben oder sich bei Institutionen anmelden, die einen „Begleiteten Suizid“ durchführen.

Insgesamt gibt es unseres Erachtens noch viel Aufklärungsbedarf! Wir sind bereit, weitere Vorträge zu halten und wünschen uns, dass unsere Forderungen nach Forschung, Behandlung und angemessener Versorgung im politischen und gesellschaftlichen Diskurs Beachtung finden.

Die Anwesenden hatten noch die Möglichkeit, Informationsmaterial mitzunehmen.

Im Nachgang haben wir Dr. Thorsten Renken (Hausarzt und Vorsitzender des BSW Niedersachsen) den „Praxisleitfaden für ME/CFS- Erkrankte“ per Mail zukommen lassen. Dieser Leitfaden wurde von Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen in Zusammenarbeit mit der „Deutschen Gesellschaft für ME/CFS“ entwickelt und ermöglicht Hausärzten, eine fachgerechte Diagnostik und eine symptomorientierte Behandlung durchzuführen.

Wir bedanken uns für die Aufmerksamkeit und das Interesse der Beteiligten. Unser Dank gilt außerdem den großzügigen Spendern vor Ort.

Aus Anlass des internationalen ME CFS Awareness Day am 12.Mai fanden/finden auch in diesem Jahr in 43 Städten in Deutschland „Liegendemos“ statt, um auf die Not der Erkrankten und deren Angehörigen  hinzuweisen. Betroffene können, aufgrund der Schwere ihrer Erkrankungen, in der Regel nicht selbst an diesen Demonstrationen teilnehmen, sodass Angehörige und Freunde stellvertretend für sie auf den Plätzen liegen; ein starkes symbolisches Zeichen!

Wir, das „TRIO“, haben an der Demonstration in Oldenburg teilgenommen. Erstmals waren auf den Ankündigungsplakaten auch die Erkrankungen „Post-Vac“ und „Long-Covid“ zu lesen, wenngleich diese leider kaum zur Sprache kamen.

Bei schönem Wetter in Oldenburg  gab es wertvolle Redebeiträge, Musik, einen Infostand und einige wohlwollende Gespräche untereinander. Zudem wurde der Verstorbenen gedacht und zu einer Postkartenaktion aufgerufen, um die Gesundheitsministerin Nina Warken mit den Forderungen der Community zu konfrontieren. Erschreckend, und auch traurig war, dass im Gespräch mit uns immer wieder deutlich wurde, dass die Betroffenen unter den selben Schwierigkeiten leiden:

• Mangelnde, bzw. keine ärztliche Versorgung
• Stigmatisierung
• Fehlende Anerkennung bei Ämtern und Behörden und damit einhergehende finanzielle Belastung
• Isolation und Rückzug in die eigenen 4 Wände
• Zerstörte Lebensentwürfe

Wir haben Flyer unserer Initiative verteilt, den Forderungskatalog am Stand ausgelegt und positive Rückmeldungen erhalten. Alexa Schulz, die Dritte in unserem Bund, musste die Demo aufgrund eines Notfalls vorzeitig abbrechen. Hans- Jürgen Rumker und ich konnten nur aufgrund der Unterstützung von Manfred Keilmann und meinem Bruder Jochen Blanke teilnehmen. Vielen Dank dafür!

Auch ein Dankeschön an Anette Meyburg und Leon Klinkebiel vom BSW für die solidarische Teilnahme!

Manchmal ist es für uns Erkrankte schwierig, mit Worten zu beschreiben, wie sich ein Leben mit Post-Vac oder ME/CFS anfühlt. Oft reicht die schlichte Auflistung von Symptomen, die uns plagen, nicht- eine reine Auflistung ist oft steril und emotionslos. Wie kann man als Betroffener erklären, wie sich PEM, „brainfog“ und die fehlende Aussicht auf eine Behandlung anfühlen?
Diese Songs sollen nicht Mitleid erregen, sondern Mitgefühl und Empathie. Sie sind von Erkrankten geschrieben worden und unterstreichen die Notwendigkeit von Forschung, Versorgung und Behandlung. Zudem fördern sie vielleicht das Verständnis für neuroimmunologische Erkrankungen, die oft nicht sichtbar sind.
Einfach mal reinhören!

Dieser Song trifft einen Punkt, der viel zu lange im Verborgenen bleibt. Er macht sichtbar, was für viele unsichtbar ist: den Alltag von Menschen mit #me-cfs – geprägt von Erschöpfung, Isolation und einem Kampf, den Außenstehende oft nicht einmal ansatzweise begreifen.

Was mich besonders bewegt: Es sind nicht nur die Symptome selbst, sondern auch die Hürden, die durch fehlende Anerkennung, mangelnde Forschung und ein oft überfordertes Gesundheitssystem entstehen. Viele Betroffene stoßen nicht nur an körperliche Grenzen, sondern auch an strukturelle.

Gerade bei chronischen Erkrankungen zeigt sich, wie groß die Lücken in unserer Gesundheitspolitik sind. Es ist erschreckend, wie sehr solche Themen immer wieder nach hinten geschoben werden, obwohl sie so viele Menschen betreffen – direkt oder indirekt.

Umso wichtiger sind Werke wie dieses. Sie geben Betroffenen eine Stimme, schaffen Bewusstsein und erinnern uns daran, dass hinter jeder Diagnose ein Mensch steht, der gesehen und ernst genommen werden muss.

„Ich, Daniel Blake“ ist zwar schon ein etwas älterer Film, der in Großbritannien spielt, aber auch heute noch hochaktuell ist. Er stellt eindrucksvoll dar, wie Menschen, die einen Unterstützungsbedarf  haben, an dem Behördendschungel und der Behördenbürokratie schlichtweg verzweifeln.

So geht es auch vielen Menschen mit Beeinträchtigungen und postinfektiösen Erkrankungen hierzulande, und die Zeiten werden absehbar noch schwerer- für Alleinerziehende, Behinderte , Menschen mit verminderter Erwerbsfähigkeit.

Es fehlt an Empathie und dem Willen, zu unterstützen. Für viele Betroffene ist die zunehmende soziale Kälte in der Gesellschaft deutlich spürbar, obwohl hier Solidarität und Empathie vorherrschen sollten. Jeder Bürger kann durch einen Schicksalsschlag durch die Maschen des Sozialsystems fallen, ob durch Krankheit, Arbeitslosigkeit oder familiäre Umstände…

Deswegen: Kein Mensch läuft in den Schuhen seines Gegenübers!

Ein wirklich sehenswerter Film!

So weit, so gut!

Ich war höchst erfreut, als sich dann prompt eine Redakteurin (Frau L.) aus dem Gesundheitsressort meldete und mir mitteilte, dass sie Biologin sei und sich mit ME/CFS auskenne. Ich fühlte mich schon fast als Betroffene ernstgenommen, bis….die besagte Redakteurin von dem „Multiplen Fatique Syndrom“ sprach und dies von mir auch nicht korrigierbar war.

Man merke sich: Wer sich selbst fachkompetent nennt, ist dies auch! Ruhe jetzt!

Ich habe dann versucht, über diesen faux pas hinwegzusehen und ihrer genialen Idee ein Ohr zu schenken. Ihr Vorschlag war: Ich führe das Gespräch mit Herrn Saathoff und kündige den Interviewwunsch der norddeutschen Zeitung an, Frau L. versucht, einen Neurologen mit ins „Boot“ zu holen und fragte nach der Bereitschaft unserer TRIO- Mitglieder, von den Auswirkungen unserer Erkrankungen zu berichten. Aus allen oben beschriebenen Informationen würde sie dann einen Artikel verfassen.

Mein  Artikel würde hier natürlich enden, wenn es tatsächlich so gekommen wäre oder: Du sollst den Tag nicht vor dem Abend loben! (Altes ostfriesisches Sprichwort)

In der Folge bekam ich weder Rückmeldungen zu einem geplanten Gespräch mit Herrn Saathoff, noch zu einem Interview mit einem Neurologen oder zu dem Wunsch , etwas von dem Gesprächsergebnis mit Johann Saathoff erfahren zu wollen. Die Redakteurin war entweder krank, hatte den „roten Faden“ verloren und fragte nach, was wir verabredet hätten oder berichtete, dass sie keinen Arzt fände, der ihr Auskunft zu dieser Erkrankung geben könne. Monatelang musste ich meine Energie damit verschwenden, nachzuhaken, wie der Stand der Dinge sei und fragen, was noch fehle. Nach ca. 3 Monaten bekam ich eine Mail, in der mir mitgeteilt wurde, dass sie dieses Vorhaben nun erst mal „auf Eis legen“ wolle, da es ihr nicht gelingen würde, einen auskunftsfreudigen Arzt zum Interview zu bewegen. What?

Es folgten weitere Mails von meiner Seite, in denen ich Frau L. an unsere Verabredungen erinnert habe, diesmal mit Weiterleiten an den Chefredakteur Herrn S.. Das hat zumindest dazu geführt, dass Frau L. mich freiwillig und aus eigenem Antrieb angerufen hat. Nicht dass jetzt jemand denkt, es wäre ihr um eine verabredete Fortsetzung dieses Vorhabens gegangen! Nein, weit gefehlt, es ging darum, mir zu erklären, dass sie selbst entscheide, wie eine verantwortungsvolle journalistische Berichterstattung auszusehen hätte und sie mir keine Rechenschaft darüber schuldig sei.  Als die Dame sich dann wieder beruhigt hatte, konnte ich mit ihr (mit allem mir zur Verfügung stehendem diplomatischen Geschick) eine erneute Zusammenarbeit vereinbaren. Frau L. gab Rückmeldungen, ich gab ihr Adressen und Infos….und alles ging seinen friedlichen sozialistischen Gang….

Denkste!

Frau L. teilte mir dann voller Stolz und Freude mit, dass sie ein sehr gutes Interview mit einer Oldenburger Ärztin geführt habe. Ich habe mich selbstverständlich bedankt und mich mit ihr und für die Betroffenen  gefreut. Das Interview/der Beitrag ist am 01.04.2026 in der Zeitung erschienen, und nachzulesen, ebenso unser Leserbrief dazu. Per Mail habe ich Frau L. eine Rückmeldung zu diesem desaströsen Beitrag gegeben. Frau L. lobte die ärztliche Kompetenz dieser Ärztin, die sehr eng mit Prof. Dr. Scheibenbogen zusammenarbeite. Diese Tatsache scheint alleine schon ein Beleg für die Fachkompetenz bzgl. ME/CFS zu sein. Frau L. wolle jetzt noch ein Interview mit Johann Saathoff führen, ein Gespräch mit uns als Betroffene sei nicht vorgesehen.

Fazit:

• Der Bericht/das Interview ist fachlich nicht korrekt, Erkrankungen werden gemixt, ME/CFS ist etwas anderes als CFS
• Erschöpfung ist zwar ein Hauptsymptom, beschreibt aber mitnichten die Schwere dieser Erkrankung, siehe auch Symptombaum
• Es gibt klare differentialdiagnostische Kriterien, diese Erkrankung permanent in die Nähe von depressiven Erkrankungen zu platzieren, ist verantwortungslos und sorgt für weitere Stigmatisierung
• Die „Ärztegläubigkeit“ muss endlich ein Ende nehmen, Betroffene sind aus lauter Not und Mangel an ärztlicher Fachkompetenz zu ihren eigenen Experten geworden
• Wir wollen keine stigmatisierenden Artikel mehr lesen und keine „verzerrten“ und verharmlosenden Berichte im ÖRR mehr sehen

Emden, 01.04.2026

Leserbrief zu dem Artikel „Immer mehr junge Menschen erkranken“ von K. L. vom 01.04.2026

Sehr geehrte Frau L. ,

Wir, die von ME/CFS Betroffenen, sind sehr froh darüber, dass in Ihrem Artikel/Interview zumindest ansatzweise auf die desolate Versorgungslage der an ME/CFS Erkrankten hingewiesen wurde.

Ansonsten ist dieser Artikel verwirrend, sehr lückenhaft und beschreibt bei Weitem nicht das , was Erkrankte erleben und erleiden müssen. Die Diagnosen CFS und ME/CFS werden wahlweise genutzt, obwohl dies 2 unterschiedliche Erkrankungen beschreibt, die Erkrankung ME/CFS wird auf das Symptom „Erschöpfung“ reduziert und immer wieder in die Nähe  einer depressiven Erkrankung gerückt, obwohl es fachlich anerkannte differenzialdiagnostische  Kriterien gibt.

Wir Betroffenen sind entsetzt über diesen, inhaltlich flachen und wenig informativen  Artikel, der ein völlig verzerrtes Bild unserer Erkrankung darstellt und  „Futter“ für die schon vorhandene Stigmatisierung bereit hält.

Im Namen der Selbsthilfeinitiative TRIO „Wir haben eine Stimme!“

Doris Landsmann

Der Symptombaum, in Anlehnung an die Kanadischen Konsenskriterien,

nach B.M. Carruthers.

Veröffentlicht von Fatigatio e.V.

Wir haben nicht nur die Appelle veröffentlicht, sondern wollen jetzt auch die dazugehörigen Antworten, wenn uns denn überhaupt welche erreichen, veröffentlichen.

Hierbei fällt immer wieder auf, auch in den entsprechenden Veröffentlichungen sämtlicher Medien, dass uns vorgegaukelt wird, es werde ja schon viel für die Erkrankten getan, viel Geld ausgegeben und uns weis gemacht, es bestünde eine Versorgungsstruktur.

Wenn dem so wäre, würde es unsere Arbeit im TRIO „Wir haben eine Stimme!“ überflüssig machen.

Die Antworten stellen uns nicht zufrieden. Wir erwarten zusätzliche Anstrengungen und lassen uns mit diesen „Vertröstungen“ (Pilotprojekte, Dekade der postinfektiösen Erkrankungen, 50 Millionen € Forschungsgelder pro Jahr…) nicht mundtot machen.

Die so oft beschworenen Anstrengungen der Ministerien sind nach wie vor ein „Tropfen auf den heißen Stein“!

BETREFF Ihr Schreiben vom 02.02.2026

Sehr geehrte Damen und Herren,
vielen Dank für Ihr Schreiben vom 02. Februar 2026 an die Bundesministerinnen Bär und
Warken, in dem Sie von Ihrem Engagement im Rahmen Ihrer Selbsthilfeinitiative berichten
und mehr Unterstützung bei der Erforschung und Versorgung von ME/CFS fordern.
Ministerin Bär sowie dem gesamten Bundesministerium für Forschung, Technologie und
Raumfahrt (BMFTR) ist die Erforschung und Entwicklung von wirkungsvollen Therapien ein
wichtiges Anliegen. Für Menschen mit ME/CFS ist der Alltag schwer oder gar nicht selbständig
zu bewältigen. Diese Erkrankungen sind eine enorme Belastung für die Betroffenen und ihre
Angehörigen, zugleich für unsere Gesellschaft.
Wie Sie aus den Medien entnehmen konnten, lenkt das BMFTR ab diesem Jahr den Fokus
verstärkt auf die Langzeitfolgen von infektiösen Erkrankungen und wird in den kommenden
zehn Jahren die Forschung in diesem Bereich intensivieren. Dazu hat das BMFTR am 30. Januar
2026 gemeinsam mit seinen Partnerinnen und Partnern in der Gesundheitsforschung die
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ausgerufen. Hierfür sind für die Laufzeit
der Dekade Mittel in Höhe von insgesamt 500 Millionen Euro vorgesehen.
Bei der inhaltlichen Ausgestaltung der Dekade wird das BMFTR stets die aktuellen
wissenschaftlichen Erkenntnisse berücksichtigen. Insofern wird der Schwerpunkt der
Förderung im Rahmen der Nationalen Dekade auf der Erforschung der biomedizinischen
Ursachen dieser Erkrankungen und verbesserter Diagnose- und Therapieverfahren liegen.

Über die inhaltliche Ausgestaltung der Forschungsförderung im Rahmen der Dekade wird
aktuell noch beraten. Sobald es hierzu konkrete Informationen gibt, werden diese auf der
Internetpräsenz des BMFTR zu postinfektiösen Erkrankungen bekanntgegeben.
Dem BMFTR ist sehr wichtig, eine ideale Basis zur Erforschung postinfektiöser Erkrankungen
zu schaffen, um Behandlungsoptionen zu realisieren, die Heilung erlauben oder ihr Leid
deutlich lindern können. Mit der Dekade wollen wir diesem Ziel gemeinsam ein großes Stück
näherkommen.
Vielen Dank für Ihren Einsatz im Rahmen Ihrer Selbsthilfeinitiative. Ich wünsche Ihnen alles
Gute.
Mit freundlichen Grüßen
Im Auftrag
Dr. Leonhard Waschke